«Не слышать – это как потерять носок»

«НЕДЕЛЯ» продолжает публиковать интервью с участниками недавно прошедшей в Москве «Живой библиотеки». Об этом мероприятии мы подробно рассказывали в одном из прошлых номеров. Сегодняшняя наша «книга»  – молодая красивая девушка Тамара Шатула. В Библиотеке участвовала под названием «Глухая». 

Подготовила Анна ТАРАСОВА

Возможность поговорить со слабослышащим человеком была для меня одной из главных причин, по которой я вообще поехала на это мероприятие. В числе моих знакомых таких людей никогда не было, и это не казалось мне удивительным. Я искренне верила, что не способный слышать человек не может научиться разговаривать. Так что откуда у меня могут появиться подобные друзья, раз я не знаю жестового языка? Встреча с Тамарой помогла лично мне разрушить несколько очень устойчивых и глупых стереотипов, о существовании которых я даже не подозревала. Да что там, сам факт того, что за всё получасовое интервью я всего пять или шесть раз обратилась за помощью к переводчицам, приехавшим на мероприятие специально для помощи «читателям», поразил меня до глубины души.  И, поверьте, это был не единственный повод для удивления.

– Я родилась слышащей, – рассказывает Тамара. – Но в шесть месяцев  заболела воспалением легких, и врачи прописали антибиотик, увы, не подходящий мне. Было в Советском Союзе такое не до конца проверенное средство, которым лечили младенцев от нескольких месяцев до года. И, как выяснилось уже гораздо позже, очень многие дети, которым его давали, частично или полностью потеряли слух. Вот и я, сколько себя помню, росла уже с нарушением слуха. Очень многие мои знакомые ровесники, получившие такие же проблемы после рождения, стали жертвами именно этого препарата. 

Самое удивительное, что, изучая историю этого вопроса, несколько лет назад я узнала, что данный антибиотик был запрещен ещё в 1979 году, задолго до моего рождения. В крупных городах его перестали использовать, а вот в небольших поселениях, расположенных далеко от столицы, об этом либо не знали, либо просто из-за нехватки препаратов решили проигнорировать запрет. В результате огромное количество детей, родившихся в начале 80-х годов совершенно здоровыми, серьёзно от него пострадали. Я появилась на свет в 1986 году, то есть на тот момент это средство уже семь лет не должно было применяться для лечения новорожденных. Но из-за проблем с поставками в наш регион более безопасных аналогов, детей от тяжелых заболеваний лечили тем, что было доступно. 

– Мама рассказывала тебе, как она отнеслась к тому, что ты не будешь слышать? 

– Моя мама была  совершенно обычной девушкой, филологом по образованию — ничего специально-медицинского или педагогического. Она родила меня в 19 лет и в районе 20 поняла, что я не слышу. Конечно, это был шок. Я выросла в маленьком городке, где не было глухих, никто не знал, как заниматься с подобными детьми, к кому обращаться. Тогда даже интернета ведь не было, чтобы можно было пообщаться с людьми, способными рассказать, как себя вести дальше. Поэтому наверняка мою маму пугали, что её дочь никогда не сможет слышать, говорить, нормально общаться с людьми, работать и жить, как все остальные. И это было страшно. Я почти уверена, что ей предлагали отказаться от меня, отдать в интернат, и очень благодарна, что родилась в семье, которая даже мысли не могла допустить, чтобы отдать кому-то своего ребенка. Мама с самого начала была убеждена, что если со мной заниматься, то всё получится, и в итоге оказалась права. Я хорошо училась в школе и университете, причем, в обычных, неспециализированных. И мне до сих пор кажется: то, что это всё вообще стало возможным – заслуга моих родителей.

Знахарки, гипнотизёры и внутриушные вкладыши
– С самого детства мои родные приложили все усилия, чтобы я выросла самодостаточной и верила, что смогу добиться всего, чего захочу, – говорит Тамара.–  Меня учили читать, понимать окружающих, свободно общаться, но мама долгое время не теряла надежды вернуть мне слух. Мы ходили на всевозможные процедуры, иглоукалывание, повидали кучу знахарей, но слышать лучше я в итоге не стала. 

– А меня пытались лечить с помощью гипноза, – дополняет одна из переводчиц Алена Мглинец, тоже знакомая с этой темой не понаслышке. – По обещаниям «специалистов» я должна была заснуть на их сеансе, потом проснуться и через некоторое время слышать лучше, чем до этого. Я хорошо помню один такой сеанс. Там было много детей, и я видела, что под воздействием гипноза они засыпают.  Мне спать совершенно не хотелось, на меня всё это почему-то не действовало, но выделяться было неудобно, поэтому я закрывала глаза, как будто тоже уснула. Меня уносили из комнаты и клали куда-то, где я должна была проснуться уже выздоровевшей. Мне это всё совершенно не помогало, но родителям нужно было во что-то верить, поэтому пробовали и гипноз в том числе.

– Первые слуховые аппараты для слабослышащих тоже были довольно необычными, – вспоминает Тамара. – Это сегодня можно отрастить волосы и полностью спрятать под них крошечное устройство. Да и вообще, с учетом современной техники, крошечный механизм на ухе обычно принимают за какой-то телефонный гаджет. А вот когда мы примеряли самый первый из них, всё было совсем не так аккуратно. Нам предлагали довольно видимые внутриушные вкладыши, плюс на шее должен был висеть аппарат, который помогал настраивать качество звука. То есть если ты принимаешь решение носить слуховой аппарат, сделать это незаметно для окружающих было совершенно невозможно. То есть все вокруг будут в курсе твоих проблем со слухом. Учитывая, что конкретно мне эти устройства не позволяли слышать гораздо лучше – понимать речь, воспринимать музыку – от них проще было совсем отказаться. 

В 18 лет была возможность сделать кохлеарную имплантацию – говорили, что для многих такая операция стала возможностью обрести слух. Но осмотрев меня, врачи сказали, что подобное вмешательство ничего существенно не изменит. 

«Я не завидую»
– До какого-то момента я надеялась, что медицина шагнет вперед, будет изобретено волшебное средство, которое позволит мне слышать так же, как все, – вспоминает Тамара. – Потом это прошло. Я поняла, что на самом деле отсутствие слуха меня практически ни в чём не ограничивает. Сегодня у меня нет этой детской мечты – слышать. Я не считаю, что обделена чем-то. Мне очень нравится, как я живу. То, что я могу общаться и с обычными людьми, и с теми, кто говорит на жестовом языке, тот образ жизни, который я веду, всё, чем я занимаюсь, – мне нравится. И менять что-то в своей жизни я не хотела бы. 

Уверена, что, когда обычные люди задумываются, как слабослышащие воспринимают мир, они считают, что мы им завидуем. На самом деле это не так. Лично для меня отсутствие возможности слышать – это просто несущественная деталь, которую вполне можно обойти и жить, ни в чём себя не ограничивая. Как волна обходит камень и спокойно течет себе дальше. 
Понимаете, не слышать, это как… проснуться и не найти один из пары носков, которые вам было бы удобно надеть, собираясь на работу. Не обнаружив один их на положенном месте, вы же не хватаетесь за голову с криками: «Боже, как теперь жить дальше?!» и не впадаете в депрессию, вы просто находите замену. Как-то так я и воспринимаю потерю слуха. Возможно, если бы половину своей жизни я слышала, как все, а потом это изменилось бы, я относилась бы к этому по-другому. Но я не ощущаю серьёзности этой утраты, поэтому не делаю из неё катастрофы, как и многие слабослышащие, по-моему. Мы не тратим время на то, чтобы горевать о потерянном носке. Мы просто достаём новую пару и идем туда, куда собирались, проснувшись утром.

«Читать я начала раньше, чем говорить»
- Уже в два года я научилась читать. У меня был очень большой запас слов в памяти, потому что мама объясняла мне, как называются те или иные предметы, в том числе – с помощью табличек с надписями. На столе был приколот листок бумаги с надписью «стол», на шкафу висела карточка «шкаф», все остальные предметы, когда я начинала проявлять к ним интерес, тоже постепенно подписывались. Поэтому, не зная, как звучит то или иное слово, я с самого раннего детства помнила, как оно пишется. Я спрашивала: «Что это?», мама называла вещь и подписывала её. Так я училась читать – по губам в том числе.  

–  Но ты же её не слышала, как ты могла при этом понимать значения слов? Мне казалось, дети учатся общаться и понимать слова, потому что слышат, как они звучат…

– Мне хватало артикуляции и букв. Я не слышала того, что говорит мама, но всегда её понимала. Обычные малыши, наверное, учатся запоминать, как звучат слова, я училась тому, как они выглядят. И не думаю, что у нас мамой было больше проблем с пониманием друг друга, чем в любой другой семье. Это что-то вроде чтения мыслей или восприятия самого близкого человека на каком-то другом уровне, но, когда мама ко мне обращалась, я всегда точно знала, что именно она говорит. Ну а потом я начала учиться разговаривать сама, и стало ещё проще.

Как ощутить звук на ощупь? 
–  Каким вообще образом можно научить правильно звучать не слышащего ребенка? Мне казалось, это вообще невозможно.

– Маленьких детей с проблемами слуха, разумеется, тоже учат говорить. Мы не можем знать, как правильно звучит то, что нужно произнести, – нам не с чем сравнивать,  но это не помеха для обучения речи. У специалистов есть специальные приборы для постановки языка и правильной фиксации его положения во рту. Такие проволочки, загнутые на конце. Хотя, – смеётся Тамара, – в самом крайнем случае можно и пальцами помочь, главное, чтобы в итоге всё стало понятно. 

Специалист демонстрирует звук, ставит язык ребенка в определенное положение, показывает, где и как его надо удерживать, говорит, нужно ли вдыхать при произношении, и так далее. Думаю, вы вряд ли задумывались об этом когда-то, но при каждом звуке горло, например, вибрирует по-разному. Где-то выше, где-то ниже, сильнее, мягче… Есть множество различных особенностей произнесения каждого звука, которые можно ощутить, приложив пальцы к горлу. Для нас это один из ориентиров, способ понять, что наше произношение правильно. Мы повторяем, специалист наблюдает за нами и помогает исправлять шибки. Постепенно мы привыкаем к тому, как «звучит» то или иное слово «наощупь». А дальше всё происходит, думаю, как и у обычных детей. Просто малыши с хорошим слухом постепенно запоминают звучание, а мы – вибрации любой буквы. Сперва мы учим звуки, потом складываем их в слоги, слова, предложения. Всё, как у всех. 

–  Что было тяжелее всего в этом обучении?

–  Самое сложным для меня было научиться говорить «не в нос». У глухих голос ниже, поэтому многие исходно «гундосят». Мы говорим скорее горлом, обычные люди чаще опускают звук на уровень груди и живота. Поэтому для того, чтобы голос звучал более естественно и привычно для окружающих, мне отдельно нужно следить за этим и постоянно контролировать себя. Говорить так, как сейчас, я научилась только в университете, до этого моя речь была довольно монотонной, примерно на одном уровне. Ведь все интонационные особенности люди учатся воспринимать как раз на слух. Поэтому я до сих пор учусь говорить чётко – каждый день!

«Иногда мне обещают позвонить»
– Общение со сверстниками – каким оно было и какое оно сейчас?

– В детском саду я вообще ничем не отличалась от сверстников – там ведь все болтают на собственном языке. Потом было, конечно, сложнее, дети разные, но отсутствие слуха мне не слишком мешало учиться. Я умела читать, писать, свободно читала по губам, так что спокойно закончила школу и поступила в вуз. Сегодня я легко общаюсь с людьми и не чувствую неловкости,  окружающие тоже довольно быстро привыкают к тому, что говоря со мной, например, не стоит отворачиваться или опускать голову. Привыкают… и забывают о том, почему это нужно делать. Мои друзья не воспринимают меня как человека с ограниченными возможностями здоровья, как глухую. Я просто обычный человек, со своими достоинствами и недостатками, не требующий к себе какого-то особого отношения. И это здорово. Мне кажется, именно так и должны ощущать себя все слабослышащие люди. 

То, что люди без слуха так уж сильно отличаются ото всех остальных, по большому счёту, просто навязанный обществу стереотип. Вы можете разговаривать со слабослышащим человеком и даже не знать об этом. 

Иногда и вовсе доходит до смешного. Новые знакомые берут у меня после общения телефон, обещают позвонить и только спустя какое-то время понимают, почему я улыбаюсь в ответ на подобную просьбу. Они просто забывают о том, что я их не услышу, если они решат мне позвонить…