«Некоторые люди, считают меня опасной просто потому, что я существую»

Продолжая тему Живой Библиотеки (мероприятие, в рамках которого в роли книг выступают живые люди), «НЕДЕЛЯ» рассказывает сегодня очередную историю жизни, которую вы едва ли услышите от своих знакомых. Сегодняшняя наша собеседница – женщина, живущая с диагнозом ВИЧ. Маргарита Пушкина (имя и фамилия изменены) совершенно спокойно рассказывает о себе и своём заболевании. А вот фотографироваться и называть в газете настоящее имя отказалась наотрез.

Подготовила Анна ТАРАСОВА

– Почему? Ведь на Живой Библиотеке ты их не скрывала, значит, в целом ничего не боишься и не стесняешься…
– Здесь всё-таки очень камерное мероприятие. Прийти и поговорить со мной за один день едва ли захочет больше 40-50 человек, а газета может попасть в руки кому угодно. Своего диагноза я не стесняюсь, чего здесь стесняться? Но «светиться» публично не хочу. Главным образом, потому что большая часть моей семьи не знает о том, что я живу с этим заболеванием. В курсе мама, папа, двоюродная сестра и всё. И я совершенно не хотела бы, чтобы это стало известно остальным родственникам – некоторые вещи лучше всё-таки оставлять при себе. 

«Это было совершенно неожиданно…»
– Твой ВИЧ врождённый?

– Нет, приобретённый. Я узнала о диагнозе в 19, а получить его могла и за полгода, и за год до этого. Проходила обычное медицинское обследование, считайте, диспансеризацию, никаких поводов подозревать, что я вообще хоть чем-то болею, у меня не было. А потом у меня взяли кровь и не сообщили результат в обещанное время. Позвонили и сказали, что с исследованием что-то пошло не так, видимо, была допущена какая-то техническая ошибка и им необходимо ещё раз всё перепроверить, поэтому результаты я получу немного позже. Потом набрали ещё раз и сказали, что всё готово, можно приезжать и забирать. Учитывая, что кровь я сдавала на платной основе, помню, привычно поинтересовалась, всё ли там в порядке. Но в отличие от обычного формата беседы, когда мне сразу отвечали на все вопросы по телефону, тут на другом конце провода замялись и сказали, что это мне смогут сообщить только лично. 

– Ты уже ожидала чего-то плохого?
– Честно говоря, нет, решила, что врачи просто перестраховывались. Ну нашли какие-то небольшие отклонения, что там обычно бывает – с сахаром проблемы, например… Думала, сейчас дадут рекомендации, как побыстрее со всем разобраться, и поеду дальше по своим делам. Ничего катастрофического я не ожидала. Поэтому известие о том, что у меня ВИЧ, обрушилось на меня, как снег на голову. Это было совершенно неожиданно.

– Ты сразу сообщила семье?
– Родителям – да. Они знали, что я сдаю анализы и их задерживают, и, в отличие от меня, беспокоились не на шутку. Поэтому как-то замолчать эту ситуацию, сделать вид, что всё в порядке, у меня бы тогда просто не получилось, наверное.

«Родители два года боялись до меня дотрагиваться»
– Как они отреагировали?
 
– Ужасно, просто кошмарно. Помню, мне тогда первым делом запретили прикасаться ко всему, чем пользуются другие члены семьи. Родители вели себя так, как будто ВИЧ – это, не знаю, какая-нибудь чума, передающаяся через случайное прикосновение. Такая вот специфическая защитная реакция. И, в принципе, я могу это понять.

Сколько бы фоново вам ни говорили об этой болезни по телевизору, сколько бы вы ни читали в газетах, ни обсуждали теоретически эту тему со знакомыми, в тот момент, когда вирус обнаруживают у вас, вы понимаете, что не знаете о нём практически ничего. Это страшная болезнь, она неизлечима, от неё люди быстрее умирают, передается она двумя путями – вот и всё, что известно большинству. И в тот момент, когда положительный анализ оказывается у человека, живущего с вами бок о бок, последнее мозг блокирует напрочь. Не знаю, как это происходит, но всевозможные телесные контакты обрубаются по-максимуму. Моим родителям потребовалось около двух лет, чтобы начать спокойно относиться к этой ситуации и перестать общаться со мной, как с человеком, болеющим каким-то очень заразным и легко передающимся через предметы вирусом.

– А тебе? Сколько времени понадобилось тебе, чтобы как-то всё это осознать?
– Максимум полгода. Я не то чтобы смирилась с этим, просто перестала психовать по данному поводу, думать об этом ежечасно, понимая, что это ничего не изменит. Сначала, конечно, у меня была жесткая депрессия, а потом постепенно я поняла, что жизнь на этом не заканчивается. На примирение с собой после подобных известий тоже нужно время. 

– На сегодняшний день о диагнозе знают родители и пара друзей или круг шире?
– Гораздо шире. Помимо родственников и друзей, есть много случайных знакомых, которые в курсе моего диагноза. Если не брать подобные мероприятия в расчет, где я рассказываю о себе абсолютно незнакомым людям, понятно, что этот круг ограничен теми, кто вызывает у меня доверие. В частности, несколько человек узнали о моём ВИЧ именно благодаря Живой Библиотеке. Я упомянула, что собираюсь сюда, люди не выразили никакой агрессии, прочитав список «книг», уточнили, кем я там собираюсь быть, значит, можно спокойно ответить на этот вопрос. Вообще зачастую люди реагируют на это известие спокойно.

– Есть те, которым ты хотела бы сказать, но боишься их реакции?
– Конечно. Я росла в семье, которая всегда была сторонницей очень строгого воспитания. Поэтому новость о том, что у меня приобретенный ВИЧ… Её едва ли спокойно воспримут и примут. В лицо, конечно, никто ничего не скажет, но, я уверена, будут перешептываться за спиной, а этого я совсем не хотела бы. Так что я живу с этим диагнозом уже девять лет, но известно об этом далеко не всем близким.

«Меня до сих пор поражает отношение врачей»
– Как тебе кажется, в нашей стране есть какое-то четко сформированное отношение к таким людям, как ты? Или ты молчишь и поэтому не в курсе?
– Мне кажется, всех людей условно можно разделить на две категории. Первые ничего практически не знают об этом вирусе, и им всё равно, они относятся к людям с подобным диагнозом совершенно спокойно. А есть другие, которые также не знают почти ничего об этой болезни, но очень её боятся – они сразу отгораживаются и ведут себя довольно агрессивно. 

За всю жизнь я всего раз попала в ситуацию, когда пожилая мать знакомой, к которой я зашла в гости, услышала наш разговор, а потом кричала, обзывала меня «спидозницей» и запрещала прикасаться к чему бы то ни было в её доме. Такого, слава Богу, больше никогда не было. Гораздо чаще случается по-другому, когда люди не говорят ничего прямо, но очень заметно, как меняется их отношение к тебе. 

Я, например, до сих пор не могу привыкнуть к тому, как шарахаются от меня врачи в поликлинике, когда я говорю свой диагноз. Конечно, никто не просит меня покинуть кабинет, но я вижу, как участковый терапевт отступает назад, проводит осмотр с расстояния в метр, ей явно не хочется ко мне прикасаться, она хочет, чтобы я как можно скорее ушла. Как раз врачи реагируют так предвзято чаще других, чему я не перестаю удивляться. Уж они-то, казалось бы, должны быть самыми понимающими. Я прилично выгляжу, у меня есть семья, работа, я не пью и не употребляю наркотики, не выгляжу, как какой-то асоциальный элемент, мне просто не повезло. Но в такие моменты невольно ловлю себя на мысли, что, несмотря на всю мою осторожность, есть люди, считающие меня опасной просто потому, что я существую. И каждый раз после посещения поликлиники из-за какой-нибудь банальной простуды и непродолжительного общения с медиками я задумываюсь: может быть, все люди относятся к пациентам с ВИЧ так же? Просто врачи, в отличие от остальных, этого не скрывают? Я после довольно долгих поисков нашла совершенно адекватного специалиста, который относится ко мне спокойно и просто делает своё дело. На приём стараюсь попадать только к нему, чтобы лишний раз не расстраиваться, глядя, как от меня отодвигаются, услышав диагноз, другие медики. 

«Я до сих пор не знаю, кто меня заразил, никто не признался…»
– Пожалуй, самой большой сложностью, с которой я столкнулась после того, как мне сообщили результаты анализов, была необходимость рассказать об этом мужчинам, с которыми я встречалась раньше. Я ведь до сих пор не знаю, от кого именно получила заболевание, значит, предупредить нужно было всех бывших, чтобы потом не было повода себя за что-то корить. Сами понимаете: звонить человеку, с которым вы расстались, и так не очень приятно, а с подобными известиями и подавно…

– Кто-то признался?
– Нет, все сказали, что они здоровы. Анализы, мол, сделали после нашего разговора, но у них всё хорошо. Понятно, что кто-то врёт, но как угадаешь, кто?

– Ты на 100 процентов уверена, что заразилась от партнёра?
– Да, конечно. Я всегда была здорова, анализы же с какой-то регулярностью все ведь сдают, и я не исключение. И никогда никаких проблем не было. Потом после школы долгое время мне было не до ежегодных обследований, и именно в этот момент всё и изменилось. 

«Любовь – не повод забывать о безопасности»
– Сама кого-то подозреваешь?

– Да, но доказать ничего нельзя, да и что бы мне это дало? Просто я прекрасно помню, что из всех мужчин, с которыми я когда-то встречалась в своей жизни, был только один, который совершенно не беспокоился о способах защиты. Когда я удивилась этому, мне заявили что-то вроде: «Но ведь у нас такая любовь, так какое это имеет значение? Мы ведь всё равно всегда будем вместе, так что даже если у тебя что-то есть, мне всё равно, пусть и у меня будет…». Сегодня, как взрослого человека с определенным жизненным опытом, меня бы это, наверно, насторожило, а тогда я была наивная, влюбленная, и мне казалось, что это очень романтично.

– Что бы ты посоветовала сегодня девушкам, исходя из своего жизненного опыта? Ну не будешь же в самом деле от каждого партнёра требовать справку об отсутствии ВИЧ…
– Не будешь, безусловно, но предохраняться необходимо, что бы тебе ни плел мужчина, в которого ты влюблена. Пока с такой бедой не столкнешься, вся эта пропаганда безопасного секса кажется большой глупостью, к ней не относишься серьёзно, а потом… потом уже поздно. 

Мне вообще кажется, что у нас отсутствует какая-то грамотная профилактика, подготовка подростков к будущей взрослой жизни и вещам, к которым стоит относиться серьёзно. Я вот сколько помню себя, ни в школе, ни дома со мной об этом не разговаривали – ни о сексе, ни о профилактике половых инфекций, как будто этого всего в мире вообще не существует.  

Неудобно, не положено, вырастешь, выйдешь замуж, сама всё узнаешь... Родителям казалось неуместным со мной разговаривать о подобных вещах, у нас это было не принято. Они рассуждали по принципу «Это же не мальчик, дочь мы воспитывали строго, так что зачем ей забивать этим голову?» Сейчас я поражаюсь подобному подходу, что значит «зачем знать»? Как в этой теме может вообще идти речь о неудобстве? Ну я пошла и узнала всё сама… Хотя предпочла бы не иметь подобного опыта, мне проще было бы с мамой пообщаться. 

А сколько ещё таких девушек, которые растут в «закрытых» семьях и всю информацию о половых инфекциях получают лишь из телевизора и рекламы? А кто им сегодня доверяет? Не знаю, мне кажется, сегодня в школах просто обязаны проводить уроки сексуального воспитания, чтобы у детей была возможность получить необходимую информацию. Кому-то это покажется неудобным, кому-то глупым или смешным, а кому-то спасёт жизнь. Думаю, если бы на такое занятие к школьникам пришел человек с ВИЧ-инфекцией и рассказал свою историю, это было бы нагляднее сотен рекламных плакатов.

«Говорить семье мужа о ВИЧ я просто боюсь»
– Ты замужем?

– Уже давно. Официально мы расписаны чуть больше трёх лет, ещё примерно столько же встречались до этого. 

– Как отреагировали твой муж и его семья на твой диагноз?
– Его семья не в курсе… Ну, конечно, нет. Они никогда не приняли бы его выбор, если бы мы рассказали им правду. С родителями мужа и так не слишком легко зачастую сойтись, а если они будут знать, что я больна, сами понимаете, наша жизнь превратилась бы в катастрофу. 

– А мужу как сказала? 
– В самом начале отношений, разумеется. Мы только что начали встречаться, кажется, это было третье свидание… Я видела, что он нормальный хороший человек, что намерения у него серьёзные, поэтому понимала, что надо сказать. В самом деле, зачем человеку тратить своё время, может, он сейчас развернётся и уйдёт. Помню, как мы встретились в очередной раз и я сразу начала разговор о том, что ему следует кое-что обо мне знать. Он предположил тогда кучу вариантов – что я разведена, что у меня есть ребенок… Я говорю: «Нет, к сожалению, всё гораздо хуже»... Потом мы гуляли, он долго молчал, обдумывал всё. Я готовилась к тому, что он сейчас скажет, что наши отношения закончены… Ну а что здесь поделаешь? К слову, он был бы первым человеком в моей жизни, который ушел бы, узнав про ВИЧ…  

Почему-то у меня не было ни одного мужчины, который, узнав правду, реально порвал бы отношения со мной, как ни странно. Мне всегда казалось, что такие вещи должны отпугивать мужчин, но на деле это не так. Вот и муж, разложив всё по полочкам, сказал, что для него это не имеет особого значения. Значит, нам просто придется быть аккуратнее.

– То есть сейчас вы предохраняетесь, и он регулярно сдаёт кровь?
– Мы, конечно, осторожны, тут никаких сомнений быть не может, а вот кровь муж сдавать боится. Предпочитает жить по принципу «Даже если что-то и произошло, я не хочу об этом знать». Вслух он об этом не говорит, но постоянно находит 10 тысяч причин, чтобы не проверяться. Приходится в прямом смысле слова брать его за руку и вести сдавать анализы. Это уже моя зона ответственности, мне важно знать, что с ним всё в порядке.

Как стать мамой?
– Ребенка планируете заводить?

– Когда-нибудь обязательно, но пока я к этому не готова. Дело не в заболевании, я просто пока не дозрела сама до того, чтобы становиться матерью, это главная причина. Пока я хотела бы максимально отсрочить этот момент.

Когда мы решим, что время пришло, мне придется начать принимать целую группу препаратов, и остановить этот процесс будет уже нельзя. Я стану зависима от них до конца жизни. Ни пропусков в приёме, ни смены препарата без жизненной необходимости – а ведь к этим таблеткам организм приспосабливается сложнее, чем к самым сильным гормональным средствам, женщины, думаю, меня поймут. Так что пока есть возможность жить без них, мы это делаем. 

Пациенты с ВИЧ до определенного момента могут не принимать лекарства, если для этого нет никаких особых показаний. Вот я уже девять лет знаю о диагнозе, но терапией пока не занималась, не было причин, и вообще-то это очень много. По сути, моя жизнь сегодня – в медицинском смысле – отличается от среднестатистической лишь тем, что я гораздо внимательней отношусь ко всевозможным эпидемиям простудных заболеваний. Лишние вирусы мне могут навредить. В остальном же пока я живу, как любой другой человек. Но во время беременности, если хочешь родить здорового ребенка, принимать препараты нужно в обязательном порядке. При таком подходе вероятность передать заболевание меньше 10 процентов. 

Конечно, я в любом случае опасаюсь, что что-то может пойти не так… Одним словом, пока мы к этому не готовы. В своё время это, вероятно, будет ЭКО… Раньше я думала о том, чтобы усыновить ребенка, но людям с моим диагнозом это запрещено. Поэтому сейчас мы хотим ещё несколько лет прожить без терапии, а потом уже планировать беременность и настраиваться на медикаменты.  

Чего ждать от будущего?
– Как вообще сейчас болезнь влияет на твою жизнь?

– Чтобы понимать сегодня моё состояние, я регулярно сдаю анализы. Чем старше я буду становиться, тем слабее будет иммунитет, это неизбежно. В какой-то момент вирусная нагрузка окажется высокой и начнется терапия. Рано или поздно это произойдёт, и эти мысли меня, конечно, пугают. Я совершено не хочу зависеть от каких-то медикаментов, переживать о том, есть они в аптеке или нет, сталкиваться с побочными эффектами или менять лекарства из-за трудностей с поставками. Любая задержка вызовет прогрессирование вируса. 

Я вот очень боюсь того, что в какой-то момент в аптеке может не оказаться бесплатных медикаментов, например, и чтобы выжить, придется проводить курс за свой счёт, это очень дорого. Препараты проверенного качества стоят в районе 30 тысяч, и я очень сомневаюсь, что их можно спокойно купить. Одним словом, с этой стороной ВИЧ мне сталкиваться очень страшно. Надеюсь, что произойдёт это как можно позже. Пока мне везёт...